Pomoc dla dziewczynek!

Marta i Julia Hrycyna są chore na MUKOWISCYDOZĘ (mutacja delta F 508/delta F 508).

MUKOWISCYDOZA jest to ciężka i nieuleczalna choroba genetyczna, która wymaga stałego, specjalistycznego leczenia. Jest ona chorobą ogólnoustrojową, która pomimo ciągłego przyjmowania leków i stosowania fizjoterapii układu oddechowego, stale postępuje. Systematycznie wyniszcza cały organizm. Nadmierna produkcja lepkiego śluzu powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki.

Życie z mukowiscydozą to ciągły wyścig z czasem i chorobą. Zadaniem lekarzy, fizykoterapeutów i rodziców jest spowalnianie postępów choroby, czyli w rezultacie przedłużanie życia chorych dzieci.

Marta i Julia wymagają stałego, kompleksowego leczenia: inhalacje trzy razy dziennie; drenaże; leki rozrzedzające wydzielinę; enzymy trzustkowe, bez których dzieci nie są w stanie trawić pożywienia; preparaty uzupełniające niedobory witamin (w szczególności A,D,E i K); preparaty działające osłonowo na wątrobę; ogromne ilości antybiotyków; odżywki; specjalistyczna wysokobiałkowa i wysokoenergetyczna dieta…

Największym zagrożeniem dla dziewczynek jest bakteria PSEUDOMONAS AERUGINOSA – prowadząca do szybkich postępów choroby. Niestety pomimo usilnych starań, nie udało się ustrzec ich przed zakażeniem tą bakterią.

Z tego powodu, co pewien czas Marta i Julia muszą być leczone przez kilka miesięcy bardzo drogim antybiotykiem COLISTIN.

Marta dodatkowo jest pod opieką Poradni Neurologicznej ze względu na podejrzenie epilepsji. Z tego też powodu otrzymuje leki przeciwpadaczkowe.

Dziewczynki potrzebują specjalistycznego sprzętu: inhalatorów, nebulizatorów, sprzętu do fizykoterapii oddechowej.

Koszty leczenia i rehabilitacji dzieci chorych na mukowiscydozę rosną w miarę rozwoju choroby, a w przypadku dwójki dzieci – rosną podwójnie!

Chcemy walczyć o każdy dzień życia naszych dzieci. Los obarczył nas ogromną odpowiedzialnością,. Nasze życie podporządkowaliśmy walce z tą okrutną i podstępną chorobą. Jednak pomimo naszych najszczerszych chęci i usilnych starań nie jesteśmy już w stanie podołać wydatkom związanym z leczeniem dzieci, które z miesiąca na miesiąc wzrastają. Koszty leczenia znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.

Dlatego gorąco prosimy o pomoc każdego, kto może nam pomóc w zmaganiach z tą straszną chorobą. Głęboko wierzymy, że znajdą się osoby, którym nie pozostanie obojętny los Marty i Julii.