Marta i
Julka



Kilka informacji o Nas

Nazywam się Marta Hrycyna. W tym roku skończę 12 lat. Mieszkam wraz z rodzicami i młodszą siostrą w Mikoszewie. Chodzę do piątej klasy. I na pierwszy rzut oka niczym się nie różnie od swoich koleżanek i kolegów z klasy. Bardzo lubię się śmiać, układać puzzle, jeździć na rowerze. Uwielbiam czytać książki i rysować! Bardzo dobrze uczę się w szkole. Staram się być sumienna i obowiązkowa.

A oto moja młodsza siostra Julia. Bardzo ją kocham, choc czasami dokucza mi trochę. Julia wkrótce skończy 8 lat i chodzi do pierwszej klasy. Ona również dobrze się uczy. Z zapałem poznaje literki i cyferki. Poza tym lubi się jeszcze bawić lalkami. Uwielbia się także przebierać. Straszna z niej strojnisia. Julka, podobnie jak ja, lubi rysować i spiewać.

Choć wyglądamy normalnie jak wszystkie zdrowe dzieci w naszym wieku, Ja i Julia jeśtesmy poważnie chore. Choroba, z która niestety już się urodziłyśmy, nazywa sie mukowiscydoza.

Jest to bardzo ciężka i nieuleczalna choroba genetyczna. Staramy się życ normalnie, choć musimy robić wiele rzeczy, których inne dzieci nie robią.

Systematycznie trzy razy dziennie robimy inhalacje, po których mama musi nas dokładnie wydrenować, czyli usunąć lepką wydzieline zalegającą w oskrzelach. Bardzo tego nie lubimy! Jest to nieprzyjemne, a czasem boli... Połykamy też specjalne kapsułki za każdym razem, gdy chcemy coś zjeść. Oprócz tego przyjmujemy mnóstwo tabletek, syropów, kapsułek, które zajmują całą dużą szafke w naszej kuchni.

Chorujemy częściej niż inne dzieci i co jakiś czas musimy iść do szpitala. Dostajemy wtedy dużo kroplówek i zastrzyków... Przechodzimy wiele badań... Czasami się złościmy i płaczemy, że musimy to wszystko robić, gdy inne dzieci w tym czasie bawią się i biegają. Ale mama za każdym razem nam tłumaczy, że tak trzeba... Pociesza nas i mocno przytula, gdy źle się czujemy...

Nasi rodzice bardzo się o nas martwią. Czasami widzimy jacy są smutni, choć wcale nie chcą tego pokazywać. Ale my dobrze o tym wiemy... Bardzo chciałybyśmy, żeby tata i mama nie musieli się tak martwić o nas! Naszym największym marzeniem jest wyzdrowieć i życ jak nasi rówiesnicy...

Może ktoś w końcu odkryje skuteczny lek na mukowiscydoze...