Marta i
Julka

Kilka informacji o Nas

Nazywam się Marta Hrycyna. We wrześniu skończyłam 7 lat.
Mieszkam wraz z rodzicami i młodszą siostrą w Mikoszewie. Chodzę do pierwszej klasy. I na pierwszy rzut oka niczym się nie różnię od swoich koleżanek i kolegów z klasy. Bardzo lubię śmiać się, bawić, układać puzzle, jeździć na rowerze. Uwielbiam czytać i rysować! Bardzo dobrze uczę się w szkole. Staram się być sumienna i obowiązkowa.

A oto moja młodsza siostrzyczka Julia. Bardzo ją kocham, choć czasami dokucza mi trochę. Julia skończy wkrótce 4 lata i jak każda dziewczynka w jej wieku, lubi bawić się lalkami. Uwielbia wszelkie błyskotki: bransoletki, pierścionki, korale. Straszna z niej strojnisia. Julka także lubi rysować i śpiewać piosenki. Bardzo chciałaby już pójść do przedszkola.
Choć wyglądamy normalnie jak wszystkie zdrowe dzieci w naszym wieku, Ja i Julia jesteśmy poważnie chore. Choroba, z którą niestety już się urodziłyśmy, nazywa się mukowiscydozą.

Jest to bardzo ciężka i nieuleczalna choroba genetyczna. Staramy się żyć normalnie, choć musimy robić wiele rzeczy, których inne dzieci nie robią.

Systematycznie trzy razy dziennie robimy inhalacje, po których mama musi nas dokładnie wydrenować, czyli usunąć lepką wydzielinę zalegającą w oskrzelach. Bardzo tego nie lubimy! Jest to nieprzyjemne, a czasem boli... Połykamy też specjalne kapsułki za każdym razem, gdy chcemy coś zjeść. Oprócz tego przyjmujemy mnóstwo tabletek, syropów, kapsułek, które zajmują całą dużą szafkę w naszej kuchni.

Chorujemy częściej niż inne dzieci i co jakiś czas musimy iść do szpitala. Dostajemy wtedy dużo kroplówek i zastrzyków... Przechodzimy wiele badań... Czasami się złościmy i płaczemy, że musimy to wszystko robić, gdy inne dzieci w tym czasie bawią się i biegają. Ale mama za każdym razem nam tłumaczy, że tak trzeba... Pociesza nas i mocno przytula, gdy źle się czujemy...

Nasi rodzice bardzo się o nas martwią. Czasami widzimy jacy są smutni, choć wcale nie chcą tego pokazywać. Ale my dobrze o tym wiemy... Bardzo chciałybyśmy, żeby tata i mama nie musieli się tak martwić o nas! Naszym największym marzeniem jest wyzdrowieć i żyć jak nasi rówieśnicy...
Może ktoś w końcu odkryje skuteczny lek na mukowiscydozę...